Ya tengo a mi bebé prematuro en casa. ¿Y ahora qué?

Sin duda alguna el sueño de toda mamá de un bebé que ha nacido antes de lo previsto es ese momento en el que después de una larga espera y muchos altibajos emocionales al fin puede llevar a su bebé a casa. Sí, al fin conocerá su hogar, al fin podrá estar en brazos de mamá y ya no tendrán que separarse más. Sin embargo con estos sentimientos de alegría vienen otras emociones negativas como el temor, la angustia y la preocupación, nos preguntamos si seremos capaces de cuidar de ese ser a quien creemos tan vulnerable. Que miedo dan los meses fríos, el polvo, los gérmenes y hasta el contacto con nosotros mismos. Es perfectamente normal después del riguroso aislamiento con el que estaba el bebé en el hospital y de todas esas veces en que teníamos que tallar nuestras manos minuciosamente hasta el cansancio antes de poderle ver. Pero tranquila, la mejor medicina para el bebé es el contacto físico con sus padres; el cariño, el afecto, el sentirse amado y protegido serán ahora las mejores vitaminas que lo harán crecer rápidamente y que le permitirán salir adelante.

Pero una vez llegado el bebé a casa, habrá que seguir algunos procedimientos para asegurarnos que todo marche adecuadamente. Los chequeos médicos, a diferencia de un bebé que nació a término y no tuvo ninguna complicación al nacer, serán más frecuentes y tendremos que realizar algunos estudios para verificar que el desarrollo del bebé esta siendo el adecuado y no haya ninguna anomalía. Al principio podremos sentirnos agobiados ante tantos cuidados y ante los vaivenes al hospital, habrá que ser disciplinados y todo esto demandará un mayor tiempo por nuestra parte, pero todo puede ser más llevadero si aprendemos a organizarnos.

Algunos tips que les servirán para ayudarse:

• Anota todas las citas al médico en un calendario, si puedes agendarlos en el celular y agregar un recordatorio un día anterior, esto te servirá para que no se te olvide la cita y termines perdiéndola.
• Apunta en orden cronológico los estudios pendientes, hazlo en una hoja y pegala en un lugar visible, esto para tener presente que tenemos una agenda ocupada.
• Da aviso en el trabajo y a tus familiares sobre los días en que tendrás que ir con el doctor.
• Prepara papeles y la pañalera del bebé el día anterior a las citas.
• Revisa un día antes las indicaciones médicas para los estudios requeridos, puede que necesites llevar al bebé en ayuno o en desvelo.
• Pide apoyo con tu pareja o con algún familiar para que te ayuden a organizarte mejor.

Todo se resume a planear con anticipación, al principio todo puede parecer muy engorroso pero cuando menos vemos ya hemos llegado al final de tanto estudio y tanta revisión médica y ahora sí, sólo restará disfrutar de nuestro bebé.

En el caso de Isabel los estudios que tuvimos que realizarle fueron:

• Potenciales evocados auditivos y visuales: es una prueba no invasiva que estudia la actividad eléctrica neuronal, para comprobar que el sistema nervioso funciona correctamente ante estímulos visuales, táctiles o auditivos.
• Tomografía: técnica exploratoria radiográfica que permite obtener imágenes radiológicas de una sección o un plano de un órgano.
• Electroencefalograma: gráfico en el que se registra la actividad del cerebro y es obtenido por un electroencefalógrafo.
• Electromiografía: es la técnica de registro gráfico de la actividad eléctrica producida por los músculos esqueléticos.
• Estudios generales de laboratorio: examen general de orina y de sangre.

Al principio parecían interminables las visitas al hospital, sin embargo, en un abrir y cerrar de ojos hemos terminado con todos los chequeos de rutina, la próxima semana vamos con el pediatra para saber si serán necesarios más estudios o al fin la podrán dar de alta. Sin duda todo fue más sencillo con el apoyo de mi pareja y mi familia, mientras tanto ahora nos disponemos a disfrutar de la bebé.

Espero este post te haya sido de utilidad. Nos leemos en el próximo post.

Besos

Si alguien me lo hubiera dicho...

Si tuviéramos una bola de cristal para predecir el futuro seguro nos hubiéramos ahorrado mucho sufrimiento.

Cuando escuchamos "bebé prematuro" no dimensionamos el significado de estas palabras. Es común pensar que sólo se trata de un bebé que requiere ganar peso porque ha nacido antes de lo previsto y que en algún tiempo ganará el peso que le hizo falta. No estamos prevenidos y el impacto para los padres suele ser fuerte sobre todo cuando llega el momento de estar frente a nuestros pequeñitos. 

Yo estaba anestesiada, hinchada y cansada en el momento en el que vi a Isabel por primera vez, ella iba envuelta en una sabana azul y la contemple con prisa, y sus ojos grandes y brillantes intentando descubrir el nuevo mundo son lo que recuerdo de aquel primer encuentro. Pero para el segundo encuentro pude ver a detalle todo lo que no vi la primera vez: la extremada delgadez de Isabel, la dificultad en su pecho al respirar, el tubo entrando por su pequeña boquita y todos esos cables aferrados a sus piececitos. Me hubiera gustado estar preparada para no desarmarme al hablarle, pero no lo estuve. Y tampoco Edgar lo estuvo, todos dicen que se le miraba desconcertado después de ver a Isabel por primera vez.  

Cada diagnóstico que nos daban era demoledor, desmoralizador para cualquier padre: "grave", "en cualquier momento puede fallecer", "hemorragia en la cabeza" "anemia", son algunas palabras con las que tuvimos que aprender a familiarizarnos para no escandalizarnos al oírlas y tuvimos que hacer de la fe y el optimismo nuestros más grandes aliados. Después aprendimos viendo a otros padres qué hay ciertas situaciones y condiciones que son "normales" para un bebé que ha sido expulsado del vientre materno antes de tiempo; que la mayoría de los bebés prematuros nacen con hemorragia intraventricular debido a su prematurez pero en la mayoría de los casos esta hemorragia se reabsorbe en el cerebro sin provocar daños, que la mayoría de los bebés prematuros serán intubados, padecerán anemia y necesitarán una transfusión sanguínea. 

Aprendimos que estos bebés son fuertes porque son más grandes sus ganas de vivir que cualquier pronóstico médico. 

Por eso escribo este post desde mi experiencia personal para extender información a todos los papás de bebés prematuros y a los futuros padres porque nadie está exento de pasar por la misma situación, la intención es hacerles saber que si han tenido un bebé prematuro tendrán que sortear diversas dificultades de acuerdo al grado de prematurez que haya tenido el bebé, vendrán diversos obstáculos, habrá días en los que todo irá bien y otros en los que parecerá que todo va mal pero en la actualidad es mayor el porcentaje de los bebés que logran vencer todas las adversidades y llegar a casa con bien. Habrá bebés que queden con secuelas pero lograran salir adelante.  

Ojalá hubiera estado preparada para esta situación aunque estoy segura que hay situaciones para las que simplemente no se puede estar preparado. Pero si tú mamá/papá estás pasando por esta situación sólo me queda abrazarte fuerte y decirte que con amor y fe vencerán, los milagros existen sólo hay que creer ciegamente en ellos.  Isabel es la prueba de ello. Se reportaba como una de las bebés más graves del área de terapia intensiva y hoy está en casa creciendo y desarrollándose como cualquier bebé, yo la veo sana y feliz, claro que aunque tiene cuatro meses la gente piensa que es recién nacida por su tamaño. 

 A continuación te enlisto los problemas más comunes a los que se enfrenta un bebé prematuro:

• Síndrome de dificultad respiratoria (SDR)
• Retinopatía del Prematuro (ROP). Provoca el crecimiento de vasos sanguíneos anormales en la retina, la capa de tejido nervioso del ojo que nos permite ver.
• Apnea del prematuro. Los bebés prematuros dejan de respirar durante 15 a 20 segundos mientras duermen.
• Hemorragia intraventricular (HIV). Es un sangrado dentro de las zonas llenas de líquido (ventrículos) en el cerebro.
• Enterocolitis necrotizante (ECN). Es la muerte del tejido intestinal.
• Ictericia del prematuro. Coloración amarillenta de la piel y las mucosas que se produce por un aumento de bilirrubina en la sangre. 
• Anemia del prematuro
• Enfermedad pulmonar crónica o displasia broncopulmonar (DBP). Se caracteriza por la inflamación y la formación de cicatrices en los pulmones.
• Infecciones

Algunos consejos que te ayudarán si estás pasando por esto:

• Apóyate en otros padres, acércate a los papás que acuden junto contigo a la UCIN, de ahí surgen grandes amistades y es más llevadero este trance cuando te encuentras rodeado de otras personas que pasan por la misma situación.
• Desahógate, ya sea con tu pareja, con algún familiar o con un amigo muy cercano, exprésales lo que estás pasando, tus miedos, tus angustias, tu dolor y llora si es necesario, sentirás que te liberas y descargaras tus emociones.
• Busca información que te ayude a entender los procesos y las complicaciones a las que se enfrenta tu bebé.
• Busca comunidades de padres que pasaron por lo mismo, lee historias, busca vídeos de bebés que hayan sido prematuros y que salieron adelante, estas historias son inspiradoras y además muy esperanzadoras.
• Ten paciencia, el proceso que necesitará tu bebé para reponerse será largo pero necesario para que se desarrolle y evolucione.
• No esperes nada de nadie que no haya pasado por la misma situación, te llevaras algunas decepciones, escucharas comentarios insolentes. Es probable que sólo tú y te pareja se entiendan mutuamente.
• Ten fe, no importa cuál sea tu religión incluso si no tienes, ten fe en ti mismo, en el trabajo que hacen los doctores y principalmente en tu bebé, en su fuerza para luchar y salir adelante y en sus inmensas ganas de vivir.
• Pide al universo y se agradecido, agradece cada día nuevo para ti y tu bebé.

Verás que muy pronto el tiempo pasa, podrán ser semanas o meses pero al fin llegará el día en que tu bebé sea dado de alta y se vaya contigo a casa, ahora el resto será disfrutar. Si quieres compartir con nosotros tu historia, envíala a nuestro correo para que sea publicada, será alentadora para otros padres.

Nos leemos en el siguiente post. 

Con cariño - Mami Wendo